Herzlich Willkommen!

Vor einiger Zeit entstand die Idee, eine Internetseite zum Thema "Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom (WBS)" zu gestalten. Auslöser hierfür war unter anderem die Erfahrung, wie schwierig es für uns als betroffene Familien war, umfassende und fachlich fundierte Informationen zu diesem seltenem Syndrom zu erhalten.

Wir, die Repräsentanten der Regionalgruppe Bayern-Süd, haben selber zwei Kinder (geboren 1992 und 1995), die jüngere weist das WBS auf. Die erste Zeit nach der Diagnosestellung haben wir als eine Phase großer Verunsicherung in Erinnerung, die hauptsächlich durch Angst; Informationsdefizite und Umorientierung geprägt war. In dieser belastenden Zeit haben wir nach Kontakten zu ebenfalls betroffenen Familien in unserer näheren Umgebung gesucht und die WBS-Elterngruppe in München ins Leben gerufen. 

Die bisherigen Erfahrungen haben gezeigt, dass es sehr wichtig für die betroffenen Familien ist, sich gut mit den Besonderheiten dieses Syndromes auszukennen. Einerseits erleichtert dies, die vielen Probleme im täglichen Leben angemessen angehen zu können und andererseits ist eine adäquate, individuelle Förderung des betroffenen Kindes besser umsetzbar.

In der Regel erwerben die Familien sich ihre Kompetenz mit den Jahren im Alltag sowohl im vertrauten miteinander mit anderen betroffenen Familien als auch in enger Kooperation mit vielen Fachleuten, die sie in den einzelnen Lebensabschnitten begleiten.

Viele der zusammen getragenen Informationen über das Syndrom sind in der Elternbroschüre und der Orientierungshilfe für Pädagogen festgehalten. Es ist für uns hilfreich, wenn Sie mit dazu beitragen, dieses Wissen zu vermehren und Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse den betroffen Familien und den sie begleitenden Fachleuten hier zugänglich zu machen. 

Wir bedanken uns für die bisher erfahrene, sehr hilfreiche und engagierte Unterstützung.