Bericht vom 2. Regionaltreffen der

Williams-Beuren-Syndrom,  Regionalgruppe Bayern-Süd

am 2. Juli 2000 in Garching

Gruppenoto vom 2. Regionaltreffen
Gruppenfoto vom 2. Regionaltreffen in Garching
 
 

Viel Information und Spaß beim zweiten Regionaltreffen in Südbayern
Bericht einer Teilnehmerin

Bei strahlendem Sonnenschein kamen am Sonntag, den 2. Juli 2000 15 Familien, die ein Kind mit dem Williams - Beuren - Syndrom haben, in Garching bei München zum Kennenlernen und Erfahrungsaustausch zusammen. Wie bereits beim ersten Regionaltreffen stellte die Gemeinde Garching ihr Bürgerhaus kostenlos zur Verfügung und neben einem Grußwort überbrachte Herr Nikui , 2. Bürgermeister von Garching, auch noch einen Scheck von der Gemeinde.

Nachdem die insgesamt .14 WBS-Kinder im Alter von 1 bis 17 Jahren und die 5 Geschwisterkinder auf die drei Betreuungsgruppen verteilt waren, konnten die Erwachsenen ungestört dem Vortrag von Julia Siegmüller, Linguistin an der Universität Potsdam, über "Lese- und Schreiblern-Strategien bei entwicklungsverzögerten Kindern" folgen. Da der Schwerpunkt des Regionaltreffens diesmal nicht die Information durch Experten, sondern der Austausch der Eltern untereinander (die ja letztlich auch alle Experten in bezug auf ihre Kinder sind) war, beschränkte man sich auf diesen einen Fachvortrag. Das Programm des restlichen Tages war von den Eltern selbst bestimmt:

Um möglichst viele der – im Vorfeld des Regionaltreffens gesammelten – Themenwünsche der Eltern diskutieren zu können, wurden Workshops zu folgenden Themen gebildet:
· Umgang mit WBS-spezifischen Verhaltensweisen und persönliche Bewältigungsstrategien
· Wie geht es mir als Vater eines WBS-Kindes?
· Erfahrungen mit Integrations-Kindergarten und -Schule

Ob beim Thema "Aggressives Verhalten", "Beantragung von Pflegegeld" oder "Kindergarten/Schule": in jedem Workshop saßen Eltern, die gerade die gleichen Probleme mit ihren WBS-Kindern hatten und solche, die diese Themen schon "hinter sich" hatten und ihre Erfahrungen gerne weitergaben, so dass in allen Gruppen lebhafte Diskussion herrschte.

So wurde beispielsweise zum Thema "Distanzlosigkeit" von betroffen Eltern die Notwendigkeit des über lange Zeit wiederholenden Einübens von angemessenen Verhaltensweisen (etwa beim Restaurantbesuch) betont, bis das Kind schließlich versteht, dass es z.B. im Restaurant nicht von Tisch zu Tisch wandern und mit allen Leuten reden kann. In diesem Zusammenhang erzählten Eltern auch von sehr guten Erfahrungen mit der Verstärkung von positivem Verhalten, da Kinder generell und WBS-Kinder im Besonderen wohl eher auf kleine Belohnungen und Anreize reagieren als auf Verbote und Strafen.

Weitere Themen waren unter anderem "Unruhe/Konzentrationsschwäche", "Pubertäre Verstimmtheit", "Kontakt mit Gleichaltrigen", "Alltagspraktische Fragen" und "Persönliche Bewältigung".

Die Mittagspause nutzten viele Familien zum Adressentausch zwecks spontaner gemeinsamer Aktivitäten, danach traf man sich wieder in den Workshops. Abschließend wurden die Inhalte und Ergebnisse der Workshops im Plenum vorgetragen.

Mit einem dicken Dank an die Leiter der Regionalgruppe Bayern-Süd, Benedita Frericks und Horst Romm, für die perfekte Organisation und einem abschließendem gemeinsamen Eis-Essen für Groß und Klein klang das Regionaltreffen aus.

Einige der Familien werden sich bereits zur Ferienfreizeit für WBS-Familien in der Bildungs- und Erholungsstätte Langau in Oberbayern vom 4. bis 10. September wiedersehen.