Begonnen hat es im April 1999 in Rom. Aus verschiedenen europäischen Staaten und den USA waren erstmals Vertreter der Selbsthilfegruppen zusammengekommen und dabei enstand die Idee, einen europäischen Dachverband zu gründen.

Inzwischen gab es mehrere Treffen und vor kurzem (Anfang Mai 2002) ein sehr interessantes Treffen in Budapest. Die aktuellen Informationen zur FEWS und ihren Aktivitäten sind auf deren neuer Homepage zu erfahren

Auf dem Bundesverbandstreffen in Kirchheim wurde bei der Mitgliederversammlung am 7. Juni 2002 der Beschluss gefasst, das der Bundesverband der FEWS beitritt. Als Repräsentant des Bundesverbandes in der FEWS wurde Horst Romm von den anwesenden Familien gewählt. Er wird bei dem nächsten Treffen der FEWS am 5 . Oktober 2002 in Schweden teilnehmen.

Die erste Sitzung
Die erste Sitzung der FEWS fand dann im Juli 1999  in Stroke on Trent während dem Treffen der Englischen Williams Syndrome Foundation statt.
Angereist waren Ann Breen (Irland), Gabor Pogany (Ungarn), Massimo Rodriguez (Italien) und Susie Morgan (Großbritannien).

Susie Morgan:
"Wir waren enttäuscht, daß das internationale Interesse so gering war, aber das Wochenende war sehr fruchtbar. Ich denke, daß wir alle die Gruppe als sehr gegenseitig unterstützend empfanden und ich bin mir sicher, daß tiefe und dauerhafte Freundschaften enstanden. Ein wundervoller Anfang.

Ich kam persönlich mit dem Wissen um die Schwierigkeiten, die natürlich diese Art einer quer durch viele Kulturen gehenden Planung bedrohen, aber ich wurde auch mit viel Begeisterung und Absicht angefeuert, um es in Gang zu kriegen. Der mögliche Nutzen für alle Personen mit Williams Syndrom ist enorm.

Wir erarbeiteten ein grundlegendes Gerüst an Zielen, eine provisorische Satzung und eine Struktur für die Mitgliedschaft in der Föderation.
Die Ziele, auf die wir uns bis jetzt geeinigt, sind:
     1. Die Verbreitung der Informationen
     2. Das Organisieren von Treffen
     3. Das Errichten eines Fonds
     4. Das Beschließen von Forschungsprojekten
     5. Der Fond soll z.B. verwendet werden für:

•        Praktische Workshops, Camps (Musik, Theater, usw..)
•        Medizinische Forschung
•        Betreutes Wohnen
•        Ferienlager
•        Die Einschätzung der einzelnen Anträge und Projekte der Mitgliedsstaaten
•        Unterstützung bei dem Einwerben von Zuwendungen für anerkannte Projekte
•        Reisekosten der Delegierten
•        Übersetzungen (Texte, Sitzungen, usw..)

Es ist sehr wahrscheinlich, daß sich diese Ziele noch ein wenig ändern werden, wenn die Föderation wächst und neue Mitglieder ihre Punkte auf die Tagesordnung bringen. Jedoch muß ich zugeben, daß es für mich eine Entlastung war, dass wir vier Anwesende anscheinend sehr ähnliche Ideen hatten. Aber nichts ist in Stein geschlagen und neue Ideen werden begrüßt."
 

Die zweite Sitzung
Die 2. Sitzung der FEWS fand am 5. Februar 2000 in London statt.
Zu dieser Sitzung waren Vertreter der Selbsthilfegruppen aus 8 Ländern angereist:
       Belgien (Flamen)
       Frankreich
       Ungarn
       Irland
       Italien
       Norwegen
       Spanien
       England

Hinsichtlich der finanziellen Austattung der FEWS durch die Mitgliedsländer konnte eine Einigung erzielt werden und es wurde einvernehmlich entschieden, dass die FEWS offiziell in Brüssel registriert werden wird.
In dem Komitee wird jedes Mitglied durch einen Repräsentanten vertreten sein. Die  folgenden Mitglieder wurden für die kommenden 2 Jahre in das Komitee gewählt:
       Paul Pyck (Belgien - Flamen)
       Sabine Derrier (Frankreich)
       Gabor Pogany (Ungarn)
       Ann Breen (Irland)
       Leopoldo Torlonia (Italien)
       Lisen Julie Mohr (Norwegen)
       Curry Sharon (Spanien)
       Susie Morgan (Großbritannien)

Das Komitee ernannte die folgenden Vertreter für eine Amtsperiode von 2 Jahren:
      Vorsitzende: Susie Morgan (Großbritannien)
      Schatzmeister: Ann Breen (Irland)
      Sekretär: Paul Pyck (Belgien - Flamen)

Man erhofft sich, bei der folgenden Sitzung einen Schutzherrn und einen Präsidenten wählen zu können.

Fortschritt wurde auch auf den folgenden Tagesordnungspunkten erzielt:
       Offizieller Name und Firmenzeichen der Föderation
       Zielsetzung
       Beiträge der Mitglieder
       Sprache, Übersetzungen, Internet und eigene Website
       Errichtung eines Fonds

Weitere Informationen über alle diese Themen können von dem Sekretär , von der Vorsitzenden oder dem Büro der Williams Syndrome Foundation Großbritannien angefordert werden.

In 2001 hat eine Sitzung in Brüssel stattgefunden.

Es wird Unterstützung benötigt:
Die Föderation benötigt dringend die Fachkenntnis, wie eine Europäische Föderation (oder Vergleichbares) formell einzurichten und zu führen ist. Weiterhin benötigt sie dringendst einen Sponsor! Falls Sie weiterhelfen können, bitte wenden Sie sich an einen der oben genannten Repräsentanten.

Andere Europäische Williams Syndrom Gruppen
Es wird gehofft, daß alle anderen europäischen Williams Syndrom Gruppen dieser Föderation beitreten und Delegierte zu den kommenden Sitzung schicken.