1. Alter des betroffenen Kindes: 

 2. Alter der Geschwisterkinder :

13 Familien haben keine weiteren Kinder, 18 Betroffene haben noch 1 Geschwister,    6 zwei Geschwister,    3 je drei Geschwister und    1 hat insgesamt 4 Geschwister.

 3. Hat Ihr Kind einen Herzfehler?

 4. Welche Pflegestufe hat Ihr Kind?

Pflegestufe 1 erhalten insgesamt 20 Betroffene, Pflegestufe 2 erhalten 11 und Pflegestufe 3 1 Person

 
5. Welcher Grad der Behinderung wurde anerkannt?

Grad der Behinderung: 100 % : 17   90 % :   3   80 % : 10 keine Angabe: 11.

 6. Welche Einrichtung hat Ihr Kind besucht und welche wird es noch besuchen?

Die Mehrzahl der betroffenen Kinder(15) besucht Sonderkindergärten bzw. heilpädagogische Einrichtungen); 12 besuchen einen Regelkindergarten,  10 einen Integrationskindergarten und je 2 eine Montessori- bzw. Waldorf-Einrichtung.

Bei den Schulen überwiegen deutlich die Schulen zur individuellen Lebensbewältigung (14) und Schule zur individuellen Lernförderung (10); Regelschule mit Einzelintegration bzw. Integrationsschulen wurden von je 3 Kindern besucht.

 
7. Wie alt ist Ihr Kind gewesen, als die Diagnose WBS gestellt wurde?

Zum Zeitpunkt der Diagnosenstellung waren 9 Kinder unter 1 Jahr alt, 16 Kinder zwischen 2 - 3 Jahre alt sowie 8 Kinder zwischen 4 - 5 Jahre alt, ein Betroffener wurde erst mit 28 Jahren diagnostiziert. Die Mehrzahl der Befragten (30) weisen einen Herzfehler auf.

 8. Wer hat die Diagnose zuerst gestellt? 

In 17 Fällen wurde die Diagnose von einer Kinderklinik und in 9 Fällen von einer genetischen Beratungsstelle gestellt; 4 weitere Kinder wurden in Sozialpädiatrischen Zentren und 3. vom niedergelassenen Kinderarzt diagnostiziert, bei 2 Kinder wurde von der Mutter der Verdacht auf WBS geäußert; einige der Kinder wurden von Kardiologen bzw. Kinderneurologen diagnostiziert.

9. Welche Informationen erhielten Sie, als Ihnen die Diagnose mitgeteilt wurde? 

10. Wie haben Sie dieses Informations- und Beratungsgespräch empfunden? 

Insgesamt wurde die Gespräche von 12 Familien als positiv, ehrlich bzw. unterstützend erlebt.20 Familien beklagten, dass die Informationsgespräche wenig informativ, verwirrend, einseitig auf Herzfehler bezogen, oberflächlich bzw. auf die Vermeidung weiterer Schwangerschaften ausgerichtet waren. 9 Eltern gaben an, dass sie überhaupt kein Gespräch hatten. Die negativen Beratungserfahrungen lassen sich nicht eindeutig auf einzelne Einrichtungen, die die Diagnose gestellt haben, beziehen.

11. Wie haben Sie die Diagnose aufgenommen?

12. Wann und wie wurden a) die Geschwisterkinder und b) die Verwandschaft über die Behinderung informiert?

13. Was fällt Ihnen ein, wenn Sie an das oder die Geschwister ohne Behinderung (WBS) denken? 

14. Was veränderte sich durch die Diagnose in Ihrem Leben? (Pläne, Partnerschaft, Beziehungen zu Freunden und Verwandten etc.)?

• Sorglosigkeit schwindet,
• Abkehr / Mitleid von Verwandten,
• positivere Lebenseinstellung,
• eigene Empfindlichkeit
• Belastung in der Partnerschaft (N=6) bis hin zur Trennung (N=4)
• Festigung der Beziehung (N=5)
• positive Reaktion der Freunde (N=6)
• Rückzug von Freunden (N=4)

15. Wer unterstützte Sie in der ersten Zeit besonders?

16. Durch wen sind Sie auf Hilfen, Förderungen hingewiesen worden? 

17. Was haben Sie besonders vermißt (Beratung, Unterstützung etc)?

18. Worauf würden Sie heute besonders achten, wenn Sie erneut in dieser Situation wäre. Weiterhin interessiert es uns, wie es den Jugendlichen und Erwachsenen geht. 

• optimale Förderung des Kindes (N=12)
• Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern /Informationen einholen (N=11)
• Rasche Diagnose (N=6)
• unnötige Untersuchungen vermeiden (N=6)
• abwarten, Gelassenheit (N=4)
• mehrere Meinungen einholen (N=3)
• konsequente Erziehung (N=2)

(Mehrfachnennungen)

19. Wie sieht der berufliche Werdegang bzw. die berufliche Zukunftsperpektive aus?

• Werkstatt für Behinderte (WfB) (N=8)
• beschützende Einrichtung (N=2)
• Förderlehrgang im Berufsbildungswerk (BBW) (N=1)
• anthroposophische Einrichtung (N=1)
• Arbeit im Altenheim (N=1)
• Tagesheimstätte (N=1)
• Berufsvorbereitende Schule für Mädchen (N=1)
• Rentnerin (N=1)
• bisher unklar (N=3)

20. Wie sieht das Wohnumfeld aus?

21. Wurde ein Betreuer ernannt? Falls ja, wer ist der Betreuer?

• kein Betreuer (N=14)
• Vater (N=2)
• Mutter (N=2)
• Großmutter (N=1)

22. Wie sieht es mit der Selbstständigkeit aus?

• Unselbstständig (N=6)
• Selbstständig in häuslicher Umgebung (N=2)
• Selbstständig mit Unterstützung (N=8)
• relativ gut (N=3)

23. Wie gestalten sich Freundschaften /Beziehungen?

Überwiegend wurde von den älteren Befragten der Kontakt zu Verwandten bzw, zu Erwachsenen gesucht, jedoch nicht zu Gleichaltrigen.

24. Treten im Alter besondere gesundheitliche Probleme auf?

• Nein (N=9)
• Herz-/Kreislauf (N=2)
• Knochenbau (N=2)
• Polyurie (N=1)
• Übergewicht (N=1)
• Traurigkeit (N=1)
• keine Angaben (N=3)

25. Was prägt den Alltag der Erwachsenen besonders?

• Geregelter Ablauf zur Sicherung von Erfolgserlebnissen (N=3)
• ritualisierter Tagesablauf (N=2)
• Hobbys (N=2)
• Sammeln von Prospekten (N=1)
• Familie / Bekannte (N=1)
• Präsenz der Eltern (N=2)
• keine Angaben (N=8)