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Kinder
mit Genveränderungen
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Williams-Beuren-Syndrom
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Bei einem von 10 000 – 50 000 neugeborenen Kindern
ist ein Williams-Beuren-Syndrom zu erwarten.
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Immer mehr Ärztinnen und Ärzte sehen es
Kindern mit Fütterungsschwierigkeiten, Gedeihstörung, Herzgeräusch
oder Entwicklungsverzögerung am Gesicht an, daß bei ihnen mit mehr
oder weniger großer Wahrscheinlichkeit ein Williams - Beuren - Syndrom
vorliegt. Dies wird in einem humangenetischen Diagnostiklabor überprüft,
wenn die Eltern es wünschen. Kinder mit Williams - Beuren - Syndrom
haben eine Mikrodeletion in der zentromernahen Langarmregion eines Chromosoms
7. „Ihrem Kind fehlt eine Gensequenz im Chromosom
7“,
sagen die HumangenetikerInnen den Eltern.
Ganz normal, meinen die Kinder, die sich gemäß
diesem Genprogramm entwickeln. Sie treten damit ins Leben ein und haben
den Anspruch und das Recht, so wie sie sind angenommen, ernst genommen und
erzogen zu werden. Von Geburt an gehören sie dazu. Später, als
Jugendliche und Erwachsene, möchten sie ihren Beitrag zur sozialen
Gemeinschaft leisten und dafür anerkannt werden. Eine Voraussetzung
dafür ist, daß ihre etwas andere Entwicklungsnorm von der Umwelt
nicht als „Behinderung“, sondern als eine gleichwertige Alternative zu der
bei Kindern ohne Genveränderung gewohnten Entwicklungsnorm angesehen
wird.
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Gebühr:
Leitung:
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Dienstag, 27.04.2004
19.00 – 22.00 Uhr 25,00 € (Eltern zählen als eine Person)
Prof. Dr.Sabine Stengel-Rutkowski, Humangenetikerin,
LMU München
Lore Anderlik, Montessori-Therapeutin, Puchheim
Hörsaal im Klinikum Großhadern, München |