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Nach der Diagnose bemerken viele Familien, dass
sie zwar nun wissen, welches Syndrom ihr Kind hat, aber worauf sie achten
müssen und wie sie ihr Kind am besten fördern können, erfahren
sie damit jedoch noch nicht. Hier besteht ganz deutlich ein Informationsbedarf.
Dies insbesondere, da die Eltern aufgrund der Seltenheit des Syndroms ziemlich
auf sich allein gestellt sind und sich im Laufe der Jahre umfangreiches
Wissen zu den vielen Besonderheiten des Syndroms ihres Kindes aneignen müssen.
Um den Einstieg in die sehr komplexe Thematik zu erleichtern, wurde nun
von der Regionalgruppe Bayern-Süd der erste Band des amerikanischen
Leitfadens „Fulfilling Dreams “ ins Deutsche übersetzt. Dieser Ratgeber
geht in einer sehr kompakten und klaren Weise auf die vielen Merkmale des
Williams-Beuren-Syndroms ein und bietet eine gute Übersicht über
Möglichkeiten und Methoden zur Förderung der Kinder. Dieses Buch richtet sich an betroffenen Familien , die gerade die Diagnose erfahren haben und an Familien mit Kindern bis im Grundschulalter. Es ermöglicht ihnen, vieles über die Entwicklung ihres Kindes durch die Erfahrungen anderer Familien kennen zu lernen. Es vermittelt einen Einblick in das große Spektrum der unterschiedlichen Ausprägung der Merkmale des Williams-Beuren-Syndroms und gibt den Eltern zahlreiche praktische Empfehlungen und Anregungen. Es ist klar erkennbar, dass dieses Buch amerikanischer Herkunft ist, da ausführlich die amerikanische Gesetzgebung, das Schulwesen und das dort geltende Sozialsystem mit den entsprechenden staatlichen Programmen erläutert wird. Bei der Übersetzung des Buches wurde nicht versucht, diese Rahmenbedingungen auf die hier gültigen Sozialsysteme zu übertragen. Soweit es möglich war, wurden jedoch vergleichbare Anlaufadressen, Beratungsstellen und Literaturangaben gesucht und aufgeführt. Zu diesem Themengebiet ist genügend Literatur veröffentlicht und leicht zugänglich, so dass darauf verzichtet wurde, diesbezüglich das Buch abzuändern oder anzupassen. Der Schwerpunkt bei der Übersetzung zielt vielmehr dahin, den betroffenen Familien mehr Informationen zum Williams-Beuren-Syndrom an die Hand zu geben und ihre Kompetenz zu stärken. Das Buch soll dem Leser Mut machen, sich den vielen kleinen alltäglichen Herausforderungen zu stellen, ihm Anregungen geben und vielleicht auch einige Situationen besser verständlich werden lassen. |