Das Williams-Beuren-Syndrom - Eine Einführung Die Elternbroschüre der Regionalgruppe Bayern - Süd Sie richtet sich an Familien, bei deren Kind gerade der Verdacht auf das Williams-Beuren-Syndrom diagnostiziert wurde. (PDF-Version )

 

Das Williams-Beuren-Syndrom - Eine Orientierungshilfe für Pädagogen Herausgegeben von der Regionalgruppe Bayern - Süd Die Orientierungshilfe dient zur Unterstützung in Kindergarten und Schule.

 

"Ben´s grosse Entscheidung" ist ein Kinderbuch, das auf unterhaltsame Art Jugendliche an die vielen Aspekte des Syndroms heranführen kann. Es kann für eine Schutzgebühr von 5.-- Euro und Erstattung der Unkosten für Verpackung und Versand bei der Regionalgruppe Bayern - Süd bezogen werden.

ERWACHSENE MIT WILLIAMS-BEUREN-SYNDROM LEITFADEN FÜR ARBEITGEBER UND ANLEITER von Dr. Orlee Udwin, Dr. Patricia Howlin und Mark Davies Aus dem Englischen übersetzt von Horst Romm und Daniel Ansari Herausgegeben von der Regionalgruppe Bayern - Süd (PDF-Version )

Leben mit dem Williams-Beuren-Syndrom Ein Film von Veronika Hackenbroch und Ingo Knopf In dem Film wird der Alltag von drei Jugendlichen im Alter von 20 bis 30 Jahren dargestellt. Dabei bekommt man einen Eindruck von ihren Wünschen und Möglichkeiten. Der Film wurde 2002 im Auftrag der Hochschule für Fernsehen und Film, München produziert. Er hat eine Länge von 28 Minuten, eine Langfassung von ca. 45 Minuten ist geplant. DVD, 10,- € plus 2,- € Versandkosten

Alles dreht sich um Youri von Nadia Schorkorps Sprache: Deutsch Selbstverlag 16 €, Kontakt: Nadia Schorkops Die Autorin Geboren 1968, Krankenschwester, seit 1960 mit Martin verheiratet,  drei gemeinsame Kinder, Darja (1995), Youri (1997) und Indra (2001), lebt mit ihrer Familie und "Tierzoo" in Iveldingen (Belgien). Das Buch: Können wir als Familie mit einem behinderten Kind glücklich werden? Wie sieht der Alltag bei uns aus? Die schönen und die weniger schönen Momente... Dieses Buch gibt Einblick in unser Familienleben, in unser Seelenleben, einfach und ehrlich geschrieben, ein Buch mit dem Ziel uns alle näher zu bringen, behindert und "nicht"-behindert.

Glück, ich sehe dich anders. Mit behinderten Kindern leben von Melanie Ahrens  (www.setzezeichen.com) Broschiert: 283 Seiten, Verlag: Lübbe; ISBN: 3404615999 Kurzbeschreibung Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern. Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Louise wird mit einem Down-Syndrom geboren - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...

Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome von Klaus Sarimski Sprache: Deutsch Hogrefe-Verlag, 2003 ISBN: 380171764X, 60 € Das Buch stellt genetische Syndrome dar, die mit einer Lern- oder geistigen Behinderung einhergehen und in der klinischen Praxis relativ häufig vorkommen. Ausführlich dargestellt werden sowohl die Gemeinsamkeiten als auch die individuelle Variabilität der Entwicklung von Kindern mit verschiedenen Syndromen.

Pankau, Rainer: Das Williams-Beuren-Syndrom,  In: forum kinderarzt, Heft 3+ 4, 1996, 9. Jahrgang, S. 3 - 4

Sarmiski, Klaus:  Williams-Beuren- Syndrom.  In: Sarimski, K.: Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome, 1977, Hogrefe, Göttingen, S. 72 - 102, Taschenbuch, 69,-- DM (35,28 EURO) 
 

Lenhoff, Howard et al.:  Williams-Beuren-Syndrom und Hirnfunktionen, In: Spektrum der Wissenschaft, Februar 1998, S. 62 - 68

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Fulfilling Dreams - The WS Parent Handbook A handbook for parents of children with Williams syndrome By Barbara Scheiber The newly published WSA handbook for parents of people with Williams syndrome contains 330 pages of down-to-earth advice and information - from those first worrisome days of infancy through the hopes and challenges of teen and adult years. The ideas and suggestions for positive action described in this warmly written, comprehensive book are drawn from the life experiences of parents and children, and the shared knowledge of teachers, psychologists, physicians and outstanding researchers. Available from the WSA national office for just $20.00., Sprache: Englisch weitere Informationen

Understanding Williams Syndrome: Behavioral Patterns and Interventions von Eleanor Semel, Sue R. Rosner Sprache: Englisch Lawrence Erlbaum Associates Gebundene Ausgabe - 320 Seiten - $99,95 bzw. EUR 98,95 Taschenbuch Ausgabe - 458 Seiten  $45.00 bzw. EUR 44,55  Testimonials: "...the first comprehensive source book on the behavioral patterns of individuals with Williams syndrome. Not only does it summarize and analyze the research literature, it...provides problem-specific interventions, general guidelines for addressing problems...and innovative techniques for developing the potential of many individuals with Williams syndrome...combining research findings with real-life examples, clinical observations, and anecdotal reports...[it] goesbeyond generalities by describing variation among individuals with the syndrome...as well as subgroups...[The authors]...are the ideal people to pull these strands together, both with respect to research and to intervention..." -- Ursula Bellugi Cognitive Neuroscience Laboratory, The Salk Institute; From the Foreword  weitere Informationen

Journey from Cognition to Brain to Gene: Perspectives from Williams Syndrome by Ursula Bellugi and Marie I. St. George, Sprache: Englisch MIT Press, Cambridge 2001, 25$

Williams Syndrome Across Languages (Language Acquisition and Language Disorders) von Susanne Bartke  und Julia Siegmuller Sprache: Englisch John Benjamins Pub Co, 2004 ISBN: 1588114945,   140 €

	Language Availabilities in Williams Syndrome von Agnes Lukacs Sprache: Englisch Akademiai Kiado, 2005 ISBN: 9630582392  35 $
	Williams-Beuren Syndrome. Research, Evaluation, and Treatment von Colleen A. Morris, Howard M. Lenhoff, Paul P. Wang Sprache: Englisch   Johns Hopkins University Press, 2006 ISBN: 0801882125,  75 $
	Another Day, Another Challenge: The Biography of a Child with Williams Syndrome von Marjorie Strebe Sprache: Englisch   Tate Pub (Mai 2008) ISBN: 978-1604627213,  EUR 11,99
	Angels at Our Table by Williams Syndrome Association Ireland, Ann Breen Sprache: Englisch   Original Writing Ltd (2007) ISBN: 978-1906018221,  20 EPd

VideoFilm " WILLIAMS PEOPLE " der Williams Syndrome Foundation (UK) This professionally produced 45 minute video is a guide to parents, teachers, doctors, and anyone working or spending time with people with Williams Syndrome. The beginning is primarily for Doctors, dealing with diagnosis, and frequent physical disorders in infancy. The middle is primarily for Teachers and Careworkers, dealing with the Psychological and Behavioural profile as well as their educational needs.The last part of the video will be of most interest to Parents , as it looks at independent living in adulthood. However, it is recommended that whatever your interest in Williams, that you watch the whole video: The more you get to know about the syndrome, the easier it will be to meet the needs of a Williams Person in your care

Video Film: " WILLIAMS SYNDROME: A HIGHLY MUSICAL SPECIES " der WSA (USA)
Filmed primarily at the WS Music Camp in 1995, the tape features WS individuals, and includes interviews with Drs. Oliver Sacks, Colleen Morris and Ursula Bellugi. Parental anecdotes help to provide a look at the special characteristics of Williams
syndrome and the impact these individuals have on their families and those around them. ($19.95 in United States plus shipping).

 
Geschwisterkinder
 

Ilse Achilles,'... und um mich kümmert sich keiner'. Die Situation der Geschwister behinderter Kinder. (1995) Piper, München.; ISBN: 349222198X, Taschenbuch, 218 Seiten, 17,90 DM

Heike Neumann: Verkürzte Kindheit. Vom Leben der Geschwister behinderter Menschen. Königsfurt, Krummwisch, 2001, ISBN: 3933939321, Gebundene Ausgabe, 162 Seiten,  29,79 DM (15,23 EURO)

Charlotte Knees, Marlies Winkelheide: "Ich bin nicht du, du bist nicht ich. Aus dem Leben mit behinderten Geschwistern", 1999, Butzon u. B., Kevelaer, ISBN: 376660208X,  Gebundene Ausgabe, 92 Seiten, 26,39 DM,  (13,49 EURO)
 

Ratgeber
 

Ilse Achilles, Was macht Ihr Sohn denn da? Geistige Behinderung und Sexualität, (1998) Piper, München.; ISBN: 3492225667, Taschenbuch - 149 Seiten, 14,90 DM

Klaus Sarimski, Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung, 2001, hogrefe Verlag , Göttingen, ISBN 3-8017-1308-3, 175 Seiten, 59.--DM  (30,16 EURO)

Sachbücher

Aktion Grundgesetz., Soziale Sicherheit für behinderte Menschen. Ein Weißbuch der Forderungen und Perspektiven. 19,80 DM

Castillo Morales, Rodolfo: Die Orofaziale Regulationstherapie . 1998, Fachbuchreihe Krankengymnastik, ISBN: 3-7905-0778-4,   49.80 DM

G. Johannes Limbrock und Rodolfo Castillo-Morales: Orofaziale Regulationstherapie bei Kau-, Schluck- und Sprechstörungen behinderter Kinder. Hamburg: Die Sprachheilarbeit, 1986, Seite 231 ff.

Johannes Limbrock und Christina Wirth: Mundtherapie für behinderte Kinder: Vorstellung der Konzepte nach Bobath und Castillo-Morales. München: Frühförderung interdisziplinär, 1986,  Seite 168 ff.

Pädagogik
 

Anderlik, Lore: Ein Weg für alle.Leben mit Montessori,  Montessori-Therapie und Heilpädagogik in der Praxis, 1996, Verlag Modernes Lernen, Dortmund, ISBN: 3-8080-0375-8, Taschenbuch, 262 Seiten, 42,-- DM

Jutta Schöler: Integrative Schule - Integrativer Untericht. Ratgeber für Eltern und Lehrer. 2. überarbeitete Auflage, Luchterhand 1999, ISBN 3-472-03716-4, 32,-- DM
 

Der kleine Verlag hat seinen Schwerpunkt im Bereich der Förderung von Kindern und Jugendlichen an Grund- und Sonderschulen.

 

Kinderbücher

Cora Halder et al., Albin Jonathan, unser Bruder mit Down-Syndrom, (1995) Edelmann Vlg., Nürnberg; ISBN: 3926849126, 30,-- DM

Carola Holland und Edith Schreiber-Wicke, Der Rabe, der anders war. (1994) Thienemann, Stuttgart.; ISBN: 3522431588, 22,-- DM
 

Fernseh und Video

Hier gibt es Informationen und Sendetermine von den Filmen zum Thema Behinderung der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien e.V.
 

s.a. die weiterführende Linkliste zu diesen Themen