In Deutschland informiert der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
In Bayern gibt es die Regionalgruppe Bayern-Nord
und die Regionalgruppe Bayern-Süd In Europa haben sind mehrere WBS Selbsthilfegruppen der FEWS beigetreten.
In den USA gibt es die Elternselbsthilfe Williams-Syndrome Association , die zusammen mit der Stiftung Williams-Syndrome Foundation viele Informationen und Links zu anderen wichtigen Adressen bietet. Dort sind auch mehrere Kinder mit Bildern wiedergegeben.
Auch in
Algerien,
Argentinien ( AASW),
Australien ( Melbourne,
Victoria),
Belgien (
French und
Flemish),
Brasilien),
Canada ,
Dänemark,
England,
Frankreich
autour
(Ost
, Rhone-Alpes),
Holland,
Irland,
Italien,
Japan,
New Zealand ,
Rumänien,
Russland,
Schweden ,
Schweiz,
Slowakei, Spanien ,(
Spanien, Valencia )
Süd-Afrika ,und
Ungarn
haben sich Familien organisiert und sind im Internet präsent.
Familien
Mehrere Familien (z.B. Familie Berchter (D), Familie Bursee (D), Dr. Disk (Hong
Kong), Pascal
Hüsemann (D),
Trey Johnson (USA), Kabbie´s Kave (USA), Jaime King (USA), The Lili
Claire Foundation (USA) , Loreen
(D), Mary
Mendoza (USA), Eric
Mindel (USA),
Patricia Moylan (Irland),
Rachel Rowe
(USA),
Famiglia Sanvito (Italien), Sereena, und die Traylor Familie
(USA) haben eine eigene Homepage.
Malerei mit behinderten Kindern; Melanie Ahrens, Mutter von Louise und Loreen, und ihr Projekt Kunst-Werk www.setzezeichen.com
Die Sängerin Meghan Finn stellt ihre neue CD vor.
Literatur
Eine gute Zusammenfassung der bisherigen Forschungsergebnisse geben das
Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM), Dr. Colleen A. Morris.
Ältere Literatur zum Williams-Beuren -Syndrom bekommen Sie von Karen Scarpelli .
Zur Genetik gibt es bei Olivia und Tom Moylan gute Links.
Sie wollen selber nach wissenschaftlicher Literatur suchen ?
Hier geht es weiter zu den Links, die indirekt mit dem Syndrom zu tun haben