Bericht der Vorsitzenden von der 6. FEWS-Sitzung

1. Anwesend

Suzy Cooper Morgan	(UK)	[Vorsitzende]
Paul Pyck	(Belgien)	[Sekretär]
Ann Breen	(Irland)	[Schatzmeister]
Marco Moneta	(Ital ien)
Gábor Pogány	(Ungarn)
Horst Romm	(Deutschland)
Katarina Jariabkova	(Slowakei)

Abwesend

Nita Lorimer	(Schweden)
Jose Maria Delgado	(Spanien)

Die 7. Sitzung der europäischen Vereinigung für Williams Syndrom (FEWS) wurde in Rom gehalten, im Anschluss an eine internationale Konferenz zu WBS, die von der italienischen Selbsthilfegruppe [AISW] veranstaltet wurde. Während wir versuchen, jede Sitzung in einem anderen Land zu veranstalten, um allen unseren Mitgliedern die gleichen Gelegenheiten hinsichtlich Anreise und Planung zu geben, haben wir jetzt insgesamt drei Sitzungen in Italien abgehalten. Und wieder einmal waren die Organisation und die Gastfreundschaft hervorragend. Danke an unsere italienischen Gastgeber, die soviel Engagement zeigen.
Wie bei allen Sitzungen gab es viele administrative Punkte auf der Tagesordnung. Jedoch gab es vier besondere Punkte, denen besondere Aufmerksamkeit zukommt, da sie ein Hinweis auf die wachsende Kraft der FEWS sind.

1. Satzung

Der wichtigste Punkt ist, dass die FEWS jetzt offiziell von der EU als gemeinnützige Vereinigung anerkannt ist.
Unsere Satzung ist angenommen worden und entsprechend können wir jetzt allen unseren Zielen und Zielsetzungen mit dem Segen der EU entgegengehen, auch mit der Möglichkeit hierfür Spenden einzuwerben [siehe auch Punkt 5 zu diesem Thema].
Wir haben unserem Sekretär Paul für dieses Gelingen zu danken, wie er - mit erstaunlicher Ruhe und Leistungsfähigkeit - alle bürokratischen Details angefasst hat. Die exakten und ausführlichen Anforderungen der Behörden betreffend der Organisation und dem Inhalt der Satzung sind schwierig zu meistern.
Danke Paul.

2. Mitgliedschaft

An dieser Sitzung hat zum ersten Mal mit Jonata Levy ein Repräsentant von Israel teilgenommen. Jonata Levy ist Professorin für Psychologie und Präsidentin der israelischen Vereinigung der seltenen Syndrome, Vorsitzende der wissenschaftlichen Beratungskommission, Herausgeber eines Williams-Syndrom-Rundschreibens. Sie hat in Israel eine Klinik speziell für Personen mit WBS gegründet.
Sie stieg intensiv in unsere Diskussionen ein und machte wertvolle Beiträge. Jonata berichtet jetzt der israelischen Gruppe von unserer Sitzung, und sie werden eine Entscheidung treffen, ob sie förmlich der FEWS beitreten. Wir werden zweifellos die Teilnahme Israels in unserer europäischen Vereinigung begrüßen.

Hinsichtlich der Mitgliedschaft hat sich Cintia Torlonia dankenswerterweise freiwillig angeboten, dauerhaft FEWS-Repräsentantin für Italien zu sein.
In der Vergangenheit haben wir abwechselnd die Begleitung von Massimo Rodriguez, Marco Moneta und Jose Luis Gotor genossen. Sie sind alle mutig eingesprungen, um ihre Vereinigung [AISW] bei den unterschiedlichen Sitzungen zu vertreten, aber wegen ihrer vielen anderen Verpflichtungen und Aufgaben, war es ihnen nicht möglich, regelmäßig an den Sitzung teilzunehmen. Unser herzlicher Dank an sie für die Hilfe, die sie uns bis jetzt gegeben haben, in der kritischen Phase der Etablierung der FEWS.
Cintia wird herzlich in der Runde begrüßt, und wir sind alle sicher, dass ihre Begeisterung und Verpflichtung einen grundlegend vorteilhaften Effekt auf die Gruppe haben wird.

3. Fragebogen

Marco Moneta hat einen Fragebogen entworfen, der von der AISW begleitet worden ist, und er gab eine Präsentation der Ergebnisse während der internationalen Konferenz. Der Zweck der Umfrage ist, statistische Informationen über die Bedürfnisse des Williams Syndroms zu erfassen und umfasst Angelegenheiten wie medizinische Eigenschaften, Fähigkeiten und Freizeitgestaltung usw.. Wir besprachen die Möglichkeit der Anpassung dieses Fragebogens für die ganze Europäische Gemeinschaft, besonders angesichts der Tatsache, dass frühere (nationale) Umfragen nicht in der Lage waren, Informationen von mehr als 100-200 Personen auf einmal zu erheben. Es ist eine sehr herausfordernde Aufgabe – wie ich vor kurzem bei einem ähnlichen Projekt in meinem eigenen Land [Großbritannien] miterlebt habe.

Sobald wir damit einverstanden sind, fortzufahren und dann über eventuelle Änderungen [soweit an Marcos ursprünglichen Entwurf erforderlich] entschieden haben, können wir bei der EU Mittel für die Finanzierung beantragen, hinsichtlich der notwendigen Datenerhebung, der statistischen Analyse, der Übersetzung und des Verschickens usw..

4. Öffentlichkeitsarbeit

Horst Romm [Deutschland] hat ein Faltblatt entworfen und arbeitet auch an einer 'Power Point Präsentation' für die FEWS. Beides soll helfen, in der Öffentlichkeit die Kenntnis über die FEWS zu verbreiten.

5. Freizeitlager

Schließlich; unser erstes offizielles FEWS-Projekt, nun da wir eine offiziell anerkannte gemeinnützige Vereinigung sind. Arne Fedje [Norwegen] hat - im Rahmen der Mitgliedschaft in der FEWS - ein Projekt erarbeitet, das von der EU finanziell unterstützt wird und das unsere Jugendlichen mit Williams Syndrom enorm fördern könnte. "Jugend für Europa"' ist ein Programm, das entworfen wurde, um den Austausch von kulturellen und praktischen Lebenserfahrungen zwischen jungen Leuten mit Behinderung, im Alter von 15-25 Jahren, anzuregen. Um ein 'Europa des Wissens' zu fördern, wird ein Freizeitlager von den einzelnen Organisationen innerhalb der EU etabliert. Dieses Freizeitlager soll benachteiligten Jugendlichen Gelegenheit geben, mit einander etwas zu unternehmen, neue Initiativen kennen zu lernen und kreative Beschäftigungen zu genießen. Die lobenswerte Zielsetzung ist der Erwerb von Wissen, Erfahrung und Fähigkeiten, die sie benötigen um in der Gesellschaft zu leben, zu arbeiten und teilzunehmen. Der Etat der EU liegt bei rund 4-5 Million € und die Finanzierung für einzelne Projekte kann bei 70-100% liegen.

Arne hat ein wundervolles Sommerlager auf einer Insel nahe bei Tromsø, innerhalb des arktischen Kreises, in Norwegen vorbereitet. Jedes unserer Mitgliedsländer war eingeladen worden, zwei Jugendliche mit Williams Syndrom zu entsenden - Mädchen und Jungen. Das Lager konzentriert sich auf die Natur und Aktivitäten im Freien, und die Teilnehmer haben Gelegenheit, die Mitternachtssonne von einem Berggipfel zu sehen, fischen zu gehen, Lagerfeuer zu machen, in die Sauna zu gehen und vielleicht sogar bei einer Walsafari mitzumachen!

Jedes Paar mit Williams Syndrom wird begleitet von einem Leiter aus ihrem eigenen Land. Vor dem Sommerlager werden diese Leiter an einem Wochenende zur Vorbereitung des Lagers und zum gegenseitigen Kennenlernen zusammen kommen.

Dieses Projekt hat Arne ein ganze Menge an Organisation und Zeit gekostet, und es gab sehr knappe Abgabetermine zu beachten. [Nicht umsonst ist Arne ein Offizier in der norwegischen Armee!!]. Seine harte Arbeit hat sich jetzt gelohnt, da wir gerade gehört haben, dass der Ausschuss von 'Jugend für Europa' die amtliche Zustimmung gegeben hat und damit das Projekt definitiv voran gehen kann. Dieses ist ein Erfolg für Arne und ein großer Schritt vorwärts für die FEWS.

Wir sind alle aufgeregt wegen dem Lager, und ich bin völlig überzeugt, dass es eine wundervolle Erfahrung für die glücklichen Teilnehmer sein wird. Eine Erfahrung für das ganze Leben.

Es würde eine wundervolle Sache sein, wenn wir alle etwas ähnliches für unsere Mitglieder planen könnten, auf einer jährlichen oder zweijährlichen Basis. Angebote in jedem Land, mit unterschiedlichen Schwerpunkten und Möglichkeiten.

Wir haben jetzt über das Datum und den Ort der nächsten Sitzung zu entscheiden. Es wird mitgeteilt, wenn eine Entscheidung getroffen ist.