Inhaltsverzeichnis

Tagungsort: Hotel Mercure Evry Cathédrale, 91000 Evry, Frankreich
Die Sitzung wurde um 12:00 Uhr eröffnet.

1. Anwesenheit
Die folgenden Vereinigungen waren bei der Sitzung anwesend:

Asociacion Sindrome Williams de España (Spanien), vertreten durch Jose M. Delgado,
Associazione Italiana Sindromo di Williams (Italien), vertreten durch Marco Moneta
Bundesverband William-Beuren Syndrom (Deutschland), vertreten durch Horst Romm
Magyar Williams Szindróma Társaság (Ungarn), vertreten durch Gábor Pogány
NorskForening für Syndrom Williams (Norwegen), vertreten durch Arne Fedje
The Williams Syndrom Foundation (Großbritannien) vertreten durch die Susie Cooper
Williams Syndrome Association of Ireland (Irland), vertreten von Ann Breen,
Williams SyndromForeningen I Sverige (Schweden), vertreten durch Nita Lorimer
Spoločnosti Williamsovho syndrómu (Slowakei), vertreten durch Katarína Jariabková
Williams Beuren Syndroom vzw (Belgien), vertreten von Paul Pyck

Es lagen keine Entschuldigungen wegen Abwesenheit vor.

2. Genehmigung des Protokolls der letzten Konferenz
Das Protokoll des letzten Treffens wurde ohne Anmerkungen verabschiedet.

3. Satzung, gesetzlicher Status und Schirmherrschaft
Die Delegierten aller Mitgliedsverbände der FEWS unterzeichneten die letzte Version der Satzung.
Sobald die letzte Satzung offiziell dem Ministerium für Veröffentlichung als königliche Entscheidung geschickt worden ist, wird der Sekretär der FEWS wieder mit Prinzessin Mathilde in Vereinigung treten, um ihr die Ehrenpräsidentschaft der FEWS anzutragen. Wir müssen Ihre Hoheit über unsere Tätigkeiten informieren und zeigen, dass wir unsere Ziele erreichen möchten.

Jeder Delegierte ist für die Zusendung aller möglichen Änderungen in den Satzungen der nationalen oder regionalen Vereinigungen an den Sekretär der FEWS verantwortlich, wie in der Satzung beschrieben. Dieses umfasst auch Änderungen in der Zusammensetzung des Vorstandes und Adressenänderungen.

4. Forschung und wissenschaftliche Koordination
Nita Lorimer erläuterte das Problem, das Forscher im Allgemeinen WBS als Instrument für andere Ziele benutzen. Deshalb sollte ein Weg gefunden werden die Forscher zu motivieren hilfreiche Projekte für WBS Familien zu behandeln. Gábor Pogánys Vorschlag wurde angenommen. Somit ist es das Ziel, eine internationale Konferenz zu organisieren um größtmöglichen Nutzen aus der Forschung zu ziehen. Das Motto der Konferenz könnte zum Beispiel heißen “Brücken bauen zwischen Genetik, Verstand, Persönlichkeit und Verhalten -Wie können WBS Familien die neuesten Erkenntnisse der Wissenschaft nutzen?”
Zum ersten praktischen Schritt gehört der Aufbau einer Adressdatei von Forschern und deren Einteilung in Untergruppen gemäß ihrer Fachrichtung. Im Sinne der Wissenschaftler und der Eltern muss eine Lösung bezüglich der Sprachbarrieren gefunden werden. Es wurde entschieden, dass dieser Protokollpunkt auch in der nächsten Agenda fortgeführt wird.

5. Spendenaufrufe
Susie hat bei der Eurordis Konferenz mit einem irischen Vertreter vom Rett Syndrom gesprochen. Seine Vereinigung hat letztes Jahr 600, 000 £ an Spenden eingesammelt. Er sagt, die einzige Weise erfolgreich zu sein ist, einen Fachmann zu haben, der das Kapital für die Vereinigung aufbringt. In Großbritannien gibt es einige Leute, die beruflich Kapital einsammeln. Sie werden mit einem Prozentsatz des aufgebrachten Kapitals bezahlt. Susie wird mehr Informationen hierüber einholen, wie es funktioniert und ob es mit Kapital der Industrie und der EU- oder nationalen Organisationen machbar ist. Nita und Horst erwähnten, dass wir, um erfolgreich zu sein, sehr deutlich klar machen müssen, wofür wir das Geld haben möchten. Auch muss die FEWS die Kontrolle über seine Tätigkeiten behalten.

6. Öffentlichkeitsarbeit und Bewußtsein
Horst hatte ein FEWS Flugblatt vorbereitet, das per E-mail verteilt und nach Rückmeldungen von mehreren Mitglierdern bereits aktualisiert wurde. Horst hat 120 Exemplare einer temporären Version ausgedruckt und sie bei der Eurordis Konferenz diese Woche in Evry verteilt.
Weitere Vorschläge zur gegenwärtigen Version des Flugblattes können an Horst geschickt werden. Es bestand Einvernehmen, dass die abschließende Version des Flugblattes einige Zeit verwendbar sein sollte (mindestens für einige Jahre). Ann und Susie werden einen Kostenvoranschlag von einer Druckerei für 1000 Exemplare einholen.

Horst schlug vor, eine MS Powerpoint Präsentation über WBS und FEWS zu erstellen. Diese Darstellung ist sehr allgemein gehalten (keine spezifische Zielgruppe). Sie wird als alleinstehende Webseite für Anmerkungen zugänglich sein. Horst schlug auch vor, eine andere Darstellung zu erstellen, die einen Überblick gibt, was in den unterschiedlichen Ländern vorhanden ist, wie z.B. Publikationen, Rundschreiben, Fotos, Tätigkeiten?

7. Kommunikation / Homepage
Gábor erklärte, dass die Eurordis Homepage automatisch Daten sammelt. Es erhält eine Seite pro seltenes Syndrom.
Gábor versucht, eine Förderung zu erhalten, um die FEWS Homepage dynamisch (interaktiv) zu gestalten.
Horst bat, alle Informationen über Ferienlager für 2004 so bald wie möglich an Gábor zu schicken damit sie bald auf der FEWS Homepage veröffentlicht sind.

8. Zeltlager und Ferien
Arne gab eine Darstellung über die Möglichkeiten des „Jugend für Europa“. Hierbei handelt es sich um ein europäisches Gruppen Austauschprogramm. Hierfür existiert ein Etat von 520 Millionen €uro, um Projekte fördern, die die unterschiedlichen Nationen zusammenbringt. Das Hauptgewicht liegt auf der Integration der Jugend in der Gesellschaft, der Entwicklung von Kompetenz auf unterschiedlichen Gebieten, dem Erlernen Initiative zu ergreifen, der Anregung von lokaler Jugendarbeit, Solidarität und Gleichheit zwischen Menschen in Europa, dem Kampf gegen Rassismus und Angst vor Fremden, und zur Förderung von Jugendlichen, die weniger Gelegenheit haben an nationalen Aktivitäten teilzunehmen. Neue Initiativen haben Vorrang. Jugend für Europa hat ein Büro pro Land. Arne verteilte an die Anwesenden eine Diskette mit dem Kontaktinformationen.
Er gab ein Beispiel, wie man eine Förderung beantragt. Mögliche Parameter innerhalb eines Antrags auf Förderung umfassen Reisekosten, vorbereitender Planungsbesuch, Vorbereitung, Tätigkeitsunkosten und außergewöhnliche Kosten. Die Förderung wird der organisierenden Vereinigung gegeben, die den Etat verwaltet.
Ann wird versuchen, eine Förderung für das nächste Musiklager in Irland zu beantragen

9. Mitgliedschaft und Finanzstatus
Ann gab einen Überblick über die Mitgliedschaft für 2003:

Die Gebühren von Deutschland, Ungarn, Irland, Norwegen, Schweden, Großbritannien sind eingegangen.
Nur 107 € wurden von Italien empfangen (die Bank subtrahierte Übergangs- und Umwandlungskosten von der ursprünglichen Geldmenge). Italien wird die Differenz mit der für folgende Jahr überweisen.
Der Beitrag von Belgien ist unterwegs.
Spanien wird noch seinen Beitrag von 2003 bezahlen.
Die Slowakei beabsichtigt, im Jahre 2004 Mitglied zu werden.

Insgesamt sind 4189.25 € auf dem Bankkonto. Susie wird für die Teilnahme an der Eurordis Konferenz im Namen FEWS 50 € erstattet (1 Tag Teilnahmegebühr). Die Sitzung entschied, die Gebühr für 2004 mit 150 € pro Jahr beizubehalten.

10. Offizielle Mitgliedschaft für Länder mit mehreren Vereinigungen
Vor einigen Monaten hat ein Repräsentant der spanischen Vereinigung der Region Valencia die Position von José als Delegierter für alle 5 spanischen Vereinigungen diskutiert und ihn lediglich als Delegierter der Madrider Vereinigung betrachtet. Folglich wurde dieses Thema auf die Tagesordnung gesetzt. Die FEWS Mitglieder entschieden, nur einen stimmberechtigten Repräsentanten pro Nation aufzunehmen. Jede Nation kann mit mehreren Delegierten an der Sitzung teilnehmen, aber nur einen stimmberechtigten Delegierten haben. Entsprechend der Satzung bedeutet dies, dass das FEWS AGM nur eine Vereinigung pro Nation als Mitglied akzeptiert. Länder mit mehreren Vereinigungen wird empfohlen, mit einander zusammenzuarbeiten und hinsichtlich eines Delegierten Einvernehmen zu erzielen.

11. Wahl eines neuen Vorsitzenden

Susie bat um die Wahl eines neuen Vorsitzenden auf dieser Sitzung. Die anderen Mitglieder fragten sie, Vorsitzende zu bleiben und sie akzeptierte es. 2004 wird ein neuer Vorstand für die folgenden 4 Jahre gewählt.

12. Verschiedenes
Es sollte einen ständigen italienischen Repräsentanten geben. Marco wurde gebeten, einen Namen für einen italienischen Repräsentanten zu nennen. Diese Person sollte auch die E-mails beantworten. Bis eine andere Person gefunden ist, bleibt Marco der Delegierte.
Susie fragte, ob FEWS ein Mitglied von Eurordis werden sollte. Es wurde entschieden, in 2004 Mitglied zu werden.
Susie appellierte an alle, an mögliche Projekte zu denken, die förderungsfähig sind und dies mit den anderen zu kommunizieren.
Ann regte ein Angebot für die Geschwisterkinder an. Nita berichtete über solche Angebote für Geschwister und die Familien in Schweden.
Nita betonte, FEWS sollte nicht nur in kurzfristigen Zielen denken, sondern auch langfristig Planen/Träumen.
Nita schlug ein Austauschprogramm für die Personen mit WBS zwischen den Familien mit einer WBS-Person in den unterschiedlichen Ländern vor.
Nita fragte, ob die italienische CD-ROM in andere Sprachen übersetzt werden kann? Marco wird diese Frage formal beantworten.
Gábor erwähnte, dass Eurordis ein Programm hat, um allgemeine Richtlinien zu erstellen, wie ein Serviceangebot für seltene Krankheiten zu entwickeln ist.

13. Datum und Ort der nächsten Sitzung
Die Englische Gruppe wird ein Treffen anlässlich ihres 25. jährigen Bestehens von 2. bis 4. Juli 2004 in Preston nahe Manchester veranstalten. Marco erwähnte, dass 2004 eine internationales WBS-Treffen in Rom stattfinden wird, aber noch kein Datum fest steht. Es wurde vorläufig entschieden, die folgende Sitzung in Preston am 04. Juli 2004 zu veranstalten. Sobald es ausführliche Informationen aus Italien von der Sitzung in Rom gibt, wird die Entscheidung überdacht.

Die Sitzung wurde um 17:10 Uhr geschlossen.

Paul Pyck


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