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Die Europäische Williams Syndrom Föderation (FEWS)


Protokoll des Treffens vom 5. Oktober 2002 in Lund

Veranstaltungsort: Förderungszentrum Lund, Schweden
Die Leitung des Zentrums ermöglichte den Delegierten der FEWS das Förderungszentrum kennen zu lernen, gemeinsam mit dem schwedischen Sozialsystem (siehe Anhang).

Die Konferenz begann um 13.00 Uhr.


1. Anwesenheit

Die folgenden Verbände waren bei der Konferenz vertreten:
Entschuldigt abwesend:
Die Delegierten aus Frankreich und der Schweiz fehlten unentschuldigt. Susie Cooper wird die Delegierten kontaktieren um zu erfahren, ob weiter Interesse an einer Zusammenarbeit mit der FEWS besteht.


2. Genehmigung des Protokolls der letzten Konferenz

Das Protokoll der letzten Konferenz wurde genehmigt.


3. Konstitution, gesetzlicher Status und Schirmherrschaft

In der letzten Konferenz wurde die Konstitution formell genehmigt, jedoch fehlt noch eine Unterschrift des UK Verbandes, gemäß der diskutierten Gründe. Die gesamte Akte wird mit den beglaubigten Informationen über die Gründungsmitglieder des Verbandes sowie der Konstitution sofort nach Erhalt der fehlenden Unterschrift an das belgische Ministerium gesandt. José-Luis Gotor bot an seinen Einfluss geltend zu machen um die Genehmigung bei den belgischen Behörden zu beschleunigen. Suzie Cooper wird als Dolmetscher zwischen José-Luis Gotor und Paul Pyck fungieren.

Nach Absendung der Konstitutionsakte zum Ministerium, wird der FEWS Sekretär erneut Prinzessin Mathilde kontaktieren und sie bitten, die Schirmherrschaft als Ehrenvorsitz der FEWS zu übernehmen. Wir müssen Prinzessin Mathilde weiterhin über unsere Aktivitäten informieren und sie überzeugen, dass wir unsere Ziele erreichen möchten. Leopoldo Torlonia wird sie sobald wie möglich kontaktieren. Aus diesem Grund können auch Berichte über wichtige Aktivitäten der nationalen Verbände direkt zu ihr geschickt werden.

Einstimmig wurde beschlossen, dass die Föderation nicht auf die offizielle Anerkennung warten kann. Die Teilnehmer der einzelnen Untergruppen müssen im Vorfeld aktiv Möglichkeiten finden um gemeinsame Projekte zur Verbesserung der Lebensbedingungen für Menschen mit WBS  zu starten.


4. Forschung und wissenschaftliche Koordination
 
Nita Lorimer erläuterte das Problem, das Forscher im Allgemeinen WBS als Instrument für andere Ziele benutzen. Deshalb sollte ein Weg gefunden werden die Forscher zu motivieren hilfreiche Projekte für WBS Familien zu behandeln. Gábor Pogánys Vorschlag wurde angenommen. Somit ist es das Ziel, eine internationale Konferenz zu organisieren um größtmöglichen Nutzen aus der Forschung zu ziehen. Das Motto der Konferenz könnte zum  Beispiel heißen “Brücken bauen zwischen Genetik, Verstand, Persönlichkeit und Verhalten -Wie können WBS Familien die neuesten Erkenntnisse der Wissenschaft nutzen?”
Zum ersten praktischen Schritt gehört der Aufbau einer Adressdatei von Forschern und deren Einteilung in Untergruppen gemäß ihrer  Fachrichtung. Im Sinne der Wissenschaftler und der Eltern muss eine Lösung bezüglich der Sprachbarrieren gefunden werden. Es wurde entschieden, dass dieser Protokollpunkt auch in der nächsten Agenda fortgeführt wird.


5. Spendenaufrufe

Da es keine Ergebnisse in diesem Bereich gab, werden Spanien und Italien für die nächste Konferenz Vorschläge erarbeiten, die eine Formulierung der Strategie, eine Zielsetzung des Spendenaufrufes, sowie einen Aktionsplan beinhalten. Sie werden eine “Auflistung von hilfreichen Verbindungen” erstellen, die für Spendenaufrufe in Frage kommen wie z.B. die EU, internationale Firmen, Wohlfahrtsverbände. Alle FEWS Mitglieder werden gebeten, bei Erstellung der Auflistung aktiv mitzuwirken.

Gábor Pogány empfahl , mit den EU Programmen zu beginnen, die internationale Projekte für Jugendliche, inklusive behinderter Kinder, unterstützen. Jedoch bedarf es hier eines detaillierten und bürokratischen Projektantrages. Alle Mitglieder erklärten sich bereit, die Internetseite der EU: http://europa.eu.int/comm/education/youth/youthprogram.html  
nach Möglichkeiten für transnationale Partnerschaften und Netzwerke, sowie Möglichkeiten für Gruppenaustausch zu prüfen.


6. Öffentlichkeitsarbeit und Bewußtsein

Suzy Cooper hat eine kurze digitale Präsentation vorbereitet, die einen globalen Überblick über das WBS und die Ziele der FEWS gibt. Die Präsentation beinhaltet wenige geschriebene Wörter, so dass jedes FEWS Mitglied eine Kopie nach seinen eigenen Vorstellungen, gemäß der Zielgruppe an die die Präsentation gerichtet ist (z.B. Lehrer, Eltern, Wohltätigkeitsverbände, Wissenschaftler) nutzen und gestalten kann.

Suzie definierte folgende Hauptziele der Öffentlichkeitsarbeit:
1.    Beantragung von Zuschüssen
2.    Bewusstsein bei Wissenschaft und Forschung schaffen
3.    zum Nutzen der Verbandsmitglieder
4.    Medienpräsenz
5.    zur Unterstützung bei Spendenaufrufen
6.    für internationale Präsentationen und Konferenzen

Eine Kopie der allgemeinen Version wird jedes Mitglied via e-mail als PowerPoint Präsentation erhalten.
Horst Romm machte einige hilfreiche Vorschläge und zeigte mit Folien einige Beispiele auf.


7. Veröffentlichungen

Jeder Delegierte präsentierte die Veröffentlichungen seines Verbandes des letzten Jahres. In Italien und Ungarn erfolgten Presseveröffentlichungen über die FEWS. Gábor Pogány zeigte Beispiele der Zusammenarbeit einiger Mitgliedsländer (z.B. Der WBS Film des englischen Verband wurde von dem ungarischen Verband ins Ungarische als VHS, Video CD und CD-Rom Version synchronisiert. Weiterhin wurden neue ungarische Leitfaden als Ergebnis einer Zusammenarbeit des englischen, deutschen und amerikanischen Verbandes mit dem ungarischen Verband veröffentlicht.).

Ein Entwurf eines FEWS Posters wurde mit graphischen Elementen der FEWS Homepage neu gestaltet. Diese Elemente sind für alle Mitglieder frei zugänglich. José-Luis Gotor wird die FEWS im Rahmen der “Conference of World Organisation of Family Doctors ; WONCA” vorstellen.

Ein Faltblatt über die FEWS sollte in jeder Sprache der Mitgliedsverbände veröffentlicht werden. Suzy Cooper und Horst Romm werden gemeinsam Informationen für das Faltblatt zusammenstellen und bei der nächsten Konferenz präsentieren.


8. Kommunikation / Homepage

Dank der HWSA kann die Homepage der FEWS vollständig genutzt werden. Ein eigenes Bild kann man sich davon am besten selbst unter http://www.eurowilliams.org machen. Weitere Informationen (z.Zt. gibt es hauptsächlich Links zu Photos in den Homepages der Mitgliedsverbände) über Aktivitäten der Mitgliedsverbände sollen an Gábor Pogány geschickt werden, damit eine Zusammenfassung über wichtige Aktionen der nationalen Verbände erstellt werden kann. Vorschläge zur Verbesserung der offiziellen Homepage der FEWS werden begrüßt.


9. Zeltlager und Ferien

Informationen zu Ferienveranstaltungen, die für Menschen mit WBS geeignet sind, sind bitte an die FEWS weiter zu leiten, damit über deren Homepage die Kenntnis über bestehende Ferienmöglichkeiten an die nationalen Verbände weitergegeben werden kann.


10. Mitgliedschaft und Finanzstatus

Die folgenden Verbände haben für 2002 ihren Mitgliedsbeitrag gezahlt:

Die folgenden Verbände haben während der Konferenz Ihren Beitrag gezahlt:
 
Der spanische und der norwegische Verband beabsichtigen noch den Mitgliedsbeitrag für dieses Jahr zu zahlen.

Eine Übereinkunft  wurde zwischen der FEWS und der HWSA zur Vereinfachung des Geldtransfers getroffen. Der ungarische Mitgliedsbeitrag wird nach Rechnungslegung mit den Kosten zur Erstellung der FEWS Homepage verrechnet.

Finanzielle Unterstützung an Delegierte erfolgt nach Darlegung der Sachlage und nach individueller Prüfung jedes Falles nur durch Genehmigung des Vorstandes.

Ann Breen berichtete über den Finanzstatus der FEWS. Insgesamt 2650 Euro befinden sich auf dem Bankkonto. Der Mitgliedsbeitrag für das nächste Jahr beträgt weiterhin 150 Euro.  Der Beitrag für 2003 soll erst nach Erhalt einer Rechnung gezahlt werden. Zur Vereinfachung des Zahlungsweges und zur Vermeidung von Banktransferkosten sind das Geld per Einschreibebrief zu senden.


11. Verschiedenes
Es erfolgte eine kurze Vorstellung der Delegierten aus Norwegen und Deutschland. Deutschland wurde als neues Mitglied der FEWS begrüßt. Horst Romm gab einen kurzen Überblick über den deutschen Verband. Er bot an, eine Sammlung von internationaler Fachliteratur über WBS anzulegen.

Es wurde vereinbart, dass jedes Mitglied zur Überarbeitung und Weiterleitung einer vollständigen  FEWS Adressdatei, die korrekten Kontaktadressen seines Verbandes an Paul Pyck sendet.

José-Luis Gotor empfahl eine Kontaktaufnahme mit der EU Einrichtung “Community Research & Development Information Service (http://www.cordis.lu )” um Adressen von Forschern in Europa im Hinblick auf WBS zu erhalten.

Nita Lorimer bat um Informationen zur Definition der Verbandsmitglieder in den nationalen Verbänden und den Wohn- und Lebensmöglichkeiten für Erwachsene mit WBS in den verschiedenen Ländern. Die Ergebnisse werden an alle Mitglieder weitergeleitet.

Das Versenden von e-mails wurde diskutiert und entschieden nicht mehr alles an alle zu senden, da dies zu überfüllten Briefkästen führt. Nur der Rundschreibebrief darf weiterhin an die gesamte Yahoo WBS Gruppe geschickt werden. Der Erhalt sollte jedoch nur an den Absender und nicht an die ganze Gruppe bestätigt werden. Jeder wird gebeten die e-mail Kommunikation zu verbessern. Der gewählte Landesvertreter ist für das Lesen und Beantworten von FEWS Briefen verantwortlich. Sollte dies ihm nicht möglich sein, muss ein Stellvertreter zum Führen der FEWS Kommunikation ernannt werden.

Auf Gábor Pogánys Vorschlag hin wurde eine Rohversion über die Aktivitäten von HWSA als mögliches Beispiel eines Filmes über Programme der FEWS gezeigt.


12. Datum und Ort der nächsten Konferenz

Es wurde entschieden, dass - so lange jeder seine eigenen Reisekosten tragen muss -  nur eine Konferenz im Jahr stattfinden wird. Die nächste Konferenz wird am 4. November 2003 in Budapest stattfinden, damit nicht jedes Jahr der selbe Verband die Belastung der Konferenzorganisation trägt. Deswegen wird Leopoldo Torlonias freundliche Einladung gerne auf 2004 verschoben und die Konferenz dann in Rom gehalten.

Die Konferenz wurde um 17.15 Uhr beendet.

Gábor Pogány
 
Anhang

Das schwedische System hat sich als sein Model erwiesen, das sich für andere europäische Länder zur Nachahmung anbietet. Ein Netz von Förderungszentren ist über das ganze Land verteilt. Alleine in der Region Skáne befinden sich 11 Zentren. Die Förderungszentren und der fachliche Hilfsdienst sind verantwortlich für die meiste Hilfestellung für Menschen mit jeglicher Art von Behinderung, einschließlich geistiger und körperlicher Behinderung, sowohl angeborener als auch später zugezogener Behinderungen.

Das gesamte Angebot ist für Familien kostenlos. Das Förderungszentrum umfasst alle Maßnahmen und Initiativen zu Unterstützung jeder einzelnen Person um die best mögliche funktionale Fähigkeit sowie körperliches und psychisches Wohlergehen zu erreichen. Diese Maßnahmen beinhalten Behandlung, Schulung und Hilfe um die Behinderung zu kompensieren. Dieser hohe Grad an Dienstleistung wird unabhängig vom Wohnort gewährt. Alle Initiativen sollen mit dem Einverständnis des behinderten Menschen oder dessen Vertreter geplant und entschieden werden. Die soziale Fürsorge ist Teil dieser Dienstleistung.

Das Förderungszentrum für Kinder arbeitet interdisziplinär in einem Team von Fachpersonal mit medizinischer, psychologischer, pädagogischer und sozialer Ausbildung. Gemeinsam mit dem Kind und seiner Familie werden Behandlungspläne für Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 20 Jahre erstellt. Die Spezialisten treffen das Kind entweder im häuslichen Umfeld, in der Schule oder im Kindergarten. Im Zentrum gibt es drei verschiedene Gruppen:

Das Gesetz zur Unterstützung und Hilfe von Menschen mit funktioneller Beeinträchtigung wurde 1994 verfasst und umfasst 10 Hauptrechte: