Liebe Familie!

Die letzten Tage, Wochen waren sicher nicht leicht für Sie. Zuerst war es ein Verdacht, eine unklare beängstigende Situation und nun steht die Diagnose fest: Ihr Kind hat das Williams - Beuren - Syndrom (WBS) und gemäß den sehr deutlichen und offenen medizinischen Fachbeschreibungen wird es viele Ihrer Wunschvorstellungen nicht erfüllen können.

Versuchen Sie wieder Abstand von der drastisch aufgezeichneten zukünftigen Entwicklung Ihres Kindes zu gewinnen. Kinder, die das WBS aufweisen, haben meistens ein sehr freundliches und kontaktfreudiges Wesen. Sie verfügen auch über besondere Fähigkeiten  (z.B. sprachgewandt, einfühlsam, musikalisch, gutes Orts- und Personengedächtnis). In Amerika spricht man deshalb von geistiger Asymmetrie.

Aufgrund der vielschichtigen Behinderung sind von den betroffenen Familien besondere Alltagsschwierigkeiten zu bewältigen. Durch das seltene Vorkommen des Syndroms ist sein Bekanntheitsgrad gering (die Diagnose wird teilweise erst nach Jahren gestellt). Der Erfahrungsaustausch mit anderen Familien ist oft nicht oder nur eingeschränkt gegeben. Das Zusammenwirken dieser Faktoren erschwert den Familien einerseits, sich mit ausreichend Informationen zu versorgen und andererseits müssen sie selbst oft diverse Institutionen (z.B. Ärzte, Frühförderung, Kindergarten) auf Besonderheiten des Syndroms hinweisen.

In Deutschland haben sich rund 350 betroffene Familien im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V. zusammengeschlossen. In Bayern gibt es zwei Regionalgruppen. In der Regionalgruppe Bayern-Süd sind zur Zeit rund 30 Familien zusammengekommen. Der Bundesverband und die Regionalgruppen sind reine Elternselbsthilfeverbände und arbeiten ehrenamtlich.Diese Internetseite richtet sich vorrangig an betroffene Familien. Hier können Sie viele Informationen zu dem Syndrom bekommen und Kontaktadressen von anderen Gruppen finden.

Ein Schritt der Auseinandersetzung mit der Realität der Diagnose ist es, ein realistisches Bild über die Entwicklungsbesonderheiten des Kindes zu gewinnen und um die Möglichkeiten zu wissen, wie Eltern ihr Kind auf dem Weg zu seiner individuellen Persönlichkeit mit Stärken und Schwächen und harmonischen sozialen Beziehungen unterstützen können. Als Grundlage für diesen Prozeß möchten wir einige Erfahrungen über die Besonderheiten der Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit Williams-Beuren-Syndrom zusammenstellen, die Eltern dabei helfen können, die besonderen Bedürfnisse ihres Kindes zu verstehen.

Das Wissen um die Gemeinsamkeiten von Kindern mit "Williams-Beuren-Syndrom" kann somit für Eltern wichtig sein. Es darf und soll aber nicht den Blick für die individuellen Besonderheiten des jeweils eigenen Kindes verstellen; jedes Kind hat seine eigene Persönlichkeit, die von vielen Einflüssen geprägt wird, unter der die chromosomale Besonderheit, die zum "Williams-Beuren-Syndrom" führt, nur einer ist. Zudem darf und soll es nicht das Zutrauen in die eigenen intuitiven Fähigkeiten beeinträchtigen, das in vielen Situationen den angemessenen Weg - nicht anders als bei Kindern mit sogenannter "normaler genetischer Ausstattung" - weisen wird.