Hilfen und Ansprechpartner
· Pflegeversicherung
· Leistungen nach
dem Schwerbehindertengesetz
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· Musikalische
Förderung
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Dienste
· Kindergarten
· Situation der Geschwisterkinder
Sie können für Ihr Kind einen Antrag auf Leistungen nach dem Pflegeversicherungsgesetz bei der Pflegekasse Ihrer Krankenkasse stellen. Innerhalb des 1. Lebensjahres wird ein Antrag in der Regel mit der Begründung abgelehnt, daß die Versorgung des betreffenden Kindes nicht aufwendiger ist als bei einem nicht behinderten, gleichaltrigen Kind. Bei älteren Kindern ist der Mehraufwand in der Betreuung deutlich erhöht, so daß Anträgen überwiegend entsprochen und die Pflegestufe 1 oder 2 festgesetzt wird.
Während der Begutachtung Ihres Kindes durch eine/n Mitarbeiter/in des Medizinischen Dienstes Ihrer Krankenkasse kann es hilfreich sein, wenn eine außenstehende Person (z.B. Fachkräfte von der Frühförderung) anwesend ist. Sie kann die Probleme Ihres Kindes oft unparteiischer und somit deutlicher darstellen.
Sie können die Leistungen entweder als finanzielle Unterstützung, als Sachleistung (d.h. in Form von Betreuungs- bzw. Pflegeperson) oder als Mischform (anteilig Geld- + Sachleistung in einem vorher festzulegenden Verhältnis) in Anspruch nehmen. Zusätzlich übernimmt die Pflegeversicherung auf Antrag unter bestimmten Voraussetzungen die Zahlung von Renten-versicherungsbeiträgen. Weiterführende Informationen hierzu erhalten Sie durch Ihre Krankenkasse.
Wird Ihrem Antrag nicht stattgegeben, können Sie innerhalb der gesetzten
Frist einen Widerspruch einlegen. Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
e.V. bietet Rechtsberatung an.
Leistungen nach dem Schwerbehindertengesetz
Die staatliche Förderung erfolgt im Rahmen des Gesetzes zum Nachteilsausgleich für Schwerbehinderte. Alle Leistungen und Erleichterungen werden nur auf Antrag gewährt und sind abhängig vom Grad der Behinderung, der durch das Versorgungsamt festgestellt wird. Einen Antrag auf Feststellung von Behinderungen und des Grades der Behinderung nach dem Schwerbehindertengesetz können Sie beim Amt für Versorgung und Familienförderung (Versorgungsamt) für Ihr Kind stellen.
Grundlagen für die Bewertung sind in der Regel die bereits erstellten Anamnesen und Unter-suchungsergebnisse der behandelnden Ärzte. Eine Untersuchung bei einem Arzt mit guter Kenntnis des Syndroms ist empfehlenswert. Abschließend werden Sie mit Ihrem Kind ver-mutlich zu einer amtsärztlichen Untersuchung ins Gesundheitsamt einbestellt. Da WBS recht selten auftritt und auch in Fachkreisen nur begrenzt bekannt ist, kann es sinnvoll sein, zu dieser Untersuchung Informationsmaterial mitzubringen.
Wird Ihrem Antrag entsprochen, erhält Ihr Kind einen Schwerbehindertenausweis und Sie können in folgenden Bereichen eine entsprechende Berücksichtigung erwarten:
Für Rückfragen und detailliertere Auskünfte wenden Sie sich
an die jeweiligen Ämter oder an den Bundesverband für Körper-
und Mehrfachbehinderte e.V., Brehmstr. 5 -7, 40239 Düsseldorf, Stichwort
Steuermerkblatt, der Ihnen zum Selbstkostenpreis von 3,- DM (in Briefmarken
beifügen) das „Steuermerkblatt für Eltern mit behinderten Kindern"
zuschickt.
Um gute Förderungsmöglichkeiten für Ihr Kind zu erreichen ist es sinnvoll, sich möglichst früh an eine Frühförderstelle in Ihrem Wohnumfeld oder an das nächstliegende sozialpädiatrische Zentrum zu wenden, da die Wartezeiten zwischen 3 und 6 Monaten betragen können. Die zuständige Stelle erfahren Sie über die betreuende Kinder-klinik, den/die Kinderarzt/ärztin, das zuständige Landratsamt, die Wohlfahrtsverbände (Caritas, Diakonie), die Lebens-hilfe e.V. oder über den bundesweit geltenden Frühförderstellenführer (kostenlos zu beziehen beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung, Rochusstr. 1, 53123 Bonn, Tel.:0228/527 - 0).
Dort können Krankengymnastik, Heilpädagogik, Ergotherapie und/oder Montessoritherapie sowie Logopädie durchgeführt werden. Die Art der Behandlung, die für Ihr Kind angemessen ist, wird beim Erstbesuch durch das betreuende Team in Zusammenarbeit mit dem/r betreuenden Kinderarzt/ärztin empfohlen. Je nach den speziellen Erfordernissen kann auch an niedergelassene Therapeuten überwiesen werden.
Wenn Ihr Kind schon einen Kindergarten besucht, kann ggfs. dort die Frühförderung
durch-geführt werden.
Die Kosten der Frühförderung werden - je nach Maßnahme
- von der Krankenkasse bzw. vom Sozialhilfeamt nach dem Bundessozialhilfegesetz
(§ 39 Abs.1, 2 sowie § 40 Abs.1 Nr. 2a BSHG) übernommen. Die
Kosten für die Behandlung in einem sozialpädiatrischen Zentrum erstattet
die Krankenkasse.
Bei vielen Kindern treten Trink- und Eßprobleme im Zusammenhang mit
Schluckschwierigkeiten auf. Außerdem wird häufig ein leicht geöffneter
Mund beobachtet. Durch eine logopädische Behandlung (z.B. Orofaciale
- Therapie nach Castillo Morales) kann die Mundmotorik verbessert und die
genannten Probleme vermindert bzw. behoben werden.
Die späteren sprachlichen Fähigkeiten werden als relativ gut
bezeichnet. Die Sprachentwicklung ist jedoch in der Regel verzögert
und kann durch Logopädie positiv beeinflußt werden.
Beziehen Sie auch hier längere Wartezeiten auf einen Behandlungsplatz
(je nach Problematik bis zu 1 Jahr) in Ihre Überlegungen und Planungen
ein.
Ergotherapie ist eine medizinisch - pädagogische Behandlung. Sie kann wirksam eingesetzt werden, um durch spielerische Übungen
In den vorbereiteten Spielsituationen nach Montessori gelingt es, die kindliche Aufmerksamkeit auf eine bestimmte Tätigkeit zu lenken und gemeinsam mit dem Kind gezielt die ver-schiedenen Abläufe einer Handlung (Vorbereitung, Durchführung, Aufräumen) in einem überschaubaren Rahmen zu üben. Innerhalb dieser Lernsituation erhält das Kind Orientierung durch bestimmte Ordnungsprinzipien und erfährt Sicherheit durch die Gewißheit, daß es die Hilfe, die es tatsächlich benötigt, durch den Erwachsenen erhält.
Diese Förderung ist insbesondere für unruhige, leicht ablenkbare
Kinder geeignet.
Es gibt jedoch nur wenige Montessori - Einzeltherapeuten/innen. Weitere
Informationen können Sie über die Montessori - Abteilung im Kinderzentrum
München erhalten.
Die Kostenübernahme erfolgt bei niedergelassenen Therapeuten/innen
über das Sozialhilfeamt nach dem BSHG. Hierzu ist jedoch eine besondere
Begründung erforderlich.
Kinder, die WBS aufweisen, sind in der Regel sehr musikalisch und lernen Lieder und Instrumente sehr gut nach Gehör, ohne Noten lesen zu können. Daher bietet es sich an, diese Fähigkeiten möglichst frühzeitig zu fördern, gerade auch unter dem Gesichtspunkt, daß das Musizieren mit anderen die Integration erleichtern kann. Die Musikschulen bieten z.B. den sogenannten „Musikgarten" an, der für Kinder ab 18 Monate gedacht ist. Hier wird das Inter-esse der Kinder an Musik durch gemeinsames singen und spielen aufgegriffen und gefördert.
Ebenso werden mit der Orff - Musiktherapie, die z.B. in sozialpädiatrischen
Zentren angeboten wird, gute Erfolge erzielt.
In Amerika hat man sehr positive Erfahrungen mit der Suzuki - Methode und
Karaoke - Tonbändern gemacht.
Es ist ratsam, ein Musikinstrument für das Kind auszuwählen,
das vorwiegend als Soloinstrument geeignet ist (z.B. alle Tasteninstrumente).
Für Ihre eigene Entlastung bzw. Erholung und/oder die Ihrer Familie, können Sie unterschiedliche Angebote nutzen:
Bei der Wahl des Kindergartens sollten Sie u.a. folgende Kriterien berücksichtigen:
Situation der Geschwisterkinder
Die Behinderung Ihres Kindes stellt an Ihre Zeit und Energie (z.B. durch
viele Arzt- und Therapietermine) erhöhte Anforderungen. Ihr Kind erhält
von Ihnen, auch wenn Sie es nicht beabsichtigen, intensivere Zuwendung. Gleichzeitig
sind Sie durch die vermehrten Sorgen oft an-gespannt. Diese Veränderungen
registrieren und spüren Ihre anderen Kinder sehr genau.
Um Ihre Aufmerksamkeit auf sich zu lenken, werden sie - je nach Alter -
unterschiedliche Strategien entwickeln, die Sie u.U. als unangemessen und
störend empfinden.
Sie können die Belastung der Geschwisterkinder mindern, indem Sie z.B.